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9月13日(日) WA!の会定例会「わっ!和っ!輪っ!」

場所:きらめきプラザ 2階 研修室分室1 参加人数:11名

 

今日は、本来ならば「20周年のつどい」の日でした。一年前、こんなことになるとは全く想像していませんでしたが、コロナウイルスの影響により、「心置きなく20周年を喜べる会にしよう」とのことから、延期となってしまいました。パーティーをするのは無理でしたが、対策をしっかりして、来られるメンバーだけで総会と定例会を行いました。

 

 そんな中でも、初参加してくださった方がありました。患者さんのご家族の方でした。

とても優しそうな方で、本当にご心配をされていて、他の患者さんがどんな様子か聞いてみたくて参加されたとのことでした。

リブレやポンプでの治療についても、初めて聞かれたとの事で驚かれていました。また、会員の皆さんの遠慮なく明るく話される姿に安心されたのか、お帰りになる頃には、明るい表情になられていました。

ご本人にも参加して頂ける日が来るといいですね。 

 

  大きな問題もなくコントロールが出来ているTさん。2か月に1回の診療に変更してラッキーとのこと。

ちょっとした疑問で。。。「実際、コロナってどうなんでしょう?1型糖尿病の人がコロナに罹患したら本当に大変なことになるのかな・・・って。1型でコロナに感染した症例はないのかな。」とのこと。

「確かに!」と一同うなづいていました。 おかげ様で参加できている私達はすこぶる元気で、正直、コロナに

罹患したら大変なことになるという事が想像できなくて。 本当にありがたいことですね。

引き続き、しっかり感染予防対策をして、このまま乗り切りたいと思います。

 

今かかっている病院の先生が、専従の医師ではない為、しょっちゅう変わり、コミュニケーションに苦戦されているTさん。 「一生の病気をかかえているのに、納得のいく説明をしてもらえない。」というところに疑問を感じているそうです。 自分自身の体の事だから、遠慮や我慢はいらないと思います。色々と探してみて、

良い先生に巡り合える事を祈ります。

 

ここのところ大きな問題もなく平穏な日々とお話し下さったFさん。一緒に来てくださっているご主人様は

いつも奥様を見守って下さっていてとてもうらやましい限りです。

そのご主人様が「この一年で世の中を見る目が変わって来た。自分達と同じじゃないといけないというような風潮を疑問に思うようになってきた。人がどう思うかではなく、自分がどう生きるかが大切なのではないかと思う。」と今日は語られました。

そして、これまた一同大きくうなづいていました。 

 

お久しぶりに来てくださったMさん。主治医の先生はとてもアグレッシブなので、受診までの間にも疑問が発生するとメールで質問できて、メールで回答を下さるそうです。受診の前日までにポンプのデータも送信しておくそうです。すごいですね~。 患者さんのMさんもアグレッシブです。

 

ポンプの電池切れになやまされたWさんが、その状況を熱く語ってくれました。

そりゃあ機械だから、電池も切れるしアクシデントもあるといえばそれまでですが、夜寝ている間だとか、

仕事中だとか、急に対応できない時もありますもんね。トラブルにはエネルギーを吸い取られます。

 

先日、岡山大学大学院ヘルスシステム科学統合研究科のオンライン授業で患者体験談をさせて頂いた私。医療機器や創薬、システムの構築等を研究されている工学部の学生さんに「私(1型糖尿病患者)の日常と大事なモノ(医療機器)について」初めてのパワーポイントでなんとかお話しをさせて頂きました。

ほとんどの学生さんは糖尿病とは関係ない分野の研究をされているのだと思います。

授業後、担当の先生が学生さんからの感想を送って下さいました。 びっくりするほどたくさんの学生さんがたくさんの感想を書いて下さいました。

「開発に取り組んでいく中で患者さんの声を聴いていく事が大切だと思った。」とか「自分の研究分野は違うが、まだ見ぬ誰かの為に日々の研究を頑張ろうと思った。」とか・・・。感激でした。

 

「注射さえ打っていたら普通の生活が出来ると言われていましたが、やっぱり普通の生活ではないと思います。」

と書いてくれた学生さんがいた事をお話すると、一同大きくうなづいていました。

私達の気持ちを理解してくれた学生さんに、みんなで癒されつつ、みんなやっぱり日々がんばっているんだなと再認識。一体感が生まれた瞬間でした。

 

 

★次回定例会のご案内★

日時:2020年11月8日(日)10時~12時 

場所:きらめきプラザ 2階 研修室分室1

※引き続き、感染症拡大の状況を確認しながら、新しい生活スタイルを励行しながらの開催をさせて頂きたいと思います。 

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